Slovenska stroka poziva k vzpostavitvi registra bolnikov z multiplo sklerozo
Kot je na današnji novinarski konferenci izpostavila nevrologinja z ljubljanske nevrološke klinike Alenka Hrovat Ledinek, je za vzpostavitev registra treba imeti sogovornika na ravni države.Ljubljana, 30. maja - V Sloveniji nimamo registra bolnikov z multiplo sklerozo, čeprav stroka ocenjuje, da v Sloveniji živi od 3100 do 3500 ljudi s to boleznijo. Kot je na današnji novinarski konferenci izpostavila nevrologinja z ljubljanske nevrološke klinike Alenka Hrovat Ledinek, je za vzpostavitev registra treba imeti sogovornika na ravni države.
Po njenih podatkih število bolnikov z multiplo sklerozo narašča tudi v Sloveniji, v Evropi in svetu pa je ta bolezen v zadnjih treh letih porasla za 35 odstotkov.
Nevrologinja z mariborske nevrološke klinike Tanja Hojs Fabjan je dejala, da so pri njih uspeli pripraviti register bolnikov z multiplo sklerozo, prek katerega spremljajo zdravstveno stanje svojih bolnikov. Na ta način spremljajo učinkovitost zdravil in nezaželene učinke teh zdravil. Če se spremeni potek bolezni, je treba spremeniti tudi način zdravljenja, je pojasnila Hojs Fabjanova.
Prvi znaki, da je oseba zbolela za multiplo sklerozo, so zelo različni in nepredvidljivi. Nekateri bolniki se tako soočajo z motorično prizadetostjo, drugi pa navajajo mravljinčenje okončin, je pojasnila.
Multipla skleroza ima namreč več obrazov: odvisno od tipa in poteka bolezni je lahko zgolj tiha spremljevalka ali pa neznansko breme, ki ga bolnik ne more prenašati sam, zato potrebuje pomoč najbližjih, zdravstvenega sistema in podpornih ustanov, so še opozorili sodelujoči na današnji novinarski konferenci. To ilustrira tudi globalni slogan, ki zaznamuje današnji svetovni dan multiple skleroze #MSpovezujemo.
Popolnoma vsi bolniki z multiplo sklerozo pa nujno potrebujejo celostno obravnavo, ki po oceni nevrologov ni zagotovljena vsem slovenskim bolnikom, ampak samo tistim, ki se zdravijo v bolnišnici.
Multipla skleroza je namreč neozdravljiva avtoimunska bolezen in je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Običajno zbolevajo odrasle osebe, stare med 20 in 40 let. Pri multipli sklerozi gre za vnetno stanje, ki uniči mielin in tako upočasni ali povsem zavre prevajanje živčnih impulzov.
Predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije Pavel Kranjc, ki je tudi sam zbolel za multiplo sklerozo, meni, da je treba čim prej poiskati ustrezno zdravniško pomoč in stopiti v stik z drugimi bolniki. Ob pomoči najbližjih je moč bolezen uravnavati, je prepričan. Zavzel se je za ustanovitev paliativnih ekip, ki bi bolnike z multiplo sklerozo obravnavale na domu. Tako bi lahko svojcem in lokalnim pomočnikom svetovali, kako ravnati s tovrstnimi bolniki.
Strokovna vodja osebne asistence pri združenju Maja Volarič je postregla s podatkom, da 210 njihovih članov ima osebnega asistenta, od tega 104 člani pa asistenco koristijo na sedežu združenja. Dejala je tudi, da število odobrenih ur, ki se tedensko giblje od 30 do 168 ur, za osebno asistenco ni vedno pravično razdeljeno. Po besedah Volaričeve je prav, da si bolnik pridobi osebno asistenco, ko ne more več skrbeti zase.
Strokovni vodja usmerjene integrirane oskrbe Doma Danice Vogrinec v Mariboru Drago Perger je dejal, da so v okviru pilotnega projekta, ta se je začel leta 2019, ponujali pomoč na domu starejšim od 65 let, ki niso bili nujno bolniki z multiplo sklerozo in so bili brez osebne asistence. Te bolnike so obravnavali v petih ekipah, na njihov dom so prihajali bolničarji in zdravstveni tehniki, skupaj s farmacevti pa so poskrbeli tudi za predpisano terapijo z zdravili.
Ob današnjem svetovnem dnevu mutiple skleroze ljubljanska podružnica združenja ob 15. uri pripravlja pohod na grad Fužine.