Medicina danes je ob podpori Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb organizirala virtualno okroglo mizo na temo prihajajočega Načrta za obravnavo redkih bolezni (Načrt). S koncem letošnjega leta se namreč izteče 8-letni nacionalni Načrt za obravnavo redkih bolezni, zato je v nastajanju nov plan. Prvi del povzetka okrogle mize lahko preberete tu.

Vsi govorci, ki so sodelovali na okrogli mizi, se strinjajo, da je ključnega pomena povezovanje tako bolnikov v društva, kot s specialisti in dalje specialistov v mreže strokovnjakov. Doc. dr. Urh Grošelj pozdravlja povezovanje bolnikov v društva, saj lahko skupaj dosežejo več in svetuje, da so bolniki z redkimi boleznimi proaktivni pri obravnavi svoje bolezni. Pozitivno se mu zdi tudi povezovanje s tujimi društvi in mrežami, na primer EURORDIS-om, saj opaža, da bolniki na takšen način pogosto pridobijo uporabne informacije. "Včasih prinesejo koristne podatke, ki nam lahko pomagajo pri naslavljanju njihovih bolezni," je povedal.

Z njim se je strinjal koordinator EURORDIS-a, Davor Duboka: "EURORDIS svojim članom omogoča, da izkoristijo priporočila o različnih temah, vključno z nacionalnimi načrti, ki so obravnavani na srečanjih. Drugo pomembno sredstvo za člane EURORDIS-a je Svet nacionalnih zvez (ang. Council of National Alliances oz. CNA), ki vključuje evropske nacionalne zveze za redke bolezni in je priložnost za izmenjavo znanja in izkušenj. Nazadnje je pa EURORDIS partner in pobudnik številnih projektov na evropski ravni, med katerimi je najpomembnejši Rare 2030, katerega cilj je podati pogled za prihodnjih 10 let in na podlagi teh ugotovitev razviti politična priporočila."

Društva bolnikov z roko v roki s stroko

Tudi Mateja Toman iz Društva distrofikov Slovenije vidi prednosti v sodelovanju, sami se povezujejo tudi s strokovnimi institucijami: s Kliničnim inštitutom za klinično nevrofiziologijo pri UKC Ljubljana in z Univerzitetnim rehabilitacijskim inštitutom RS – Soča. "Povezujemo se tudi z drugimi organizacijami, s katerimi si skupaj prizadevamo za cilje, ki nas vsebinsko povezujejo." Med njimi so invalidske organizacije, povezane v Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije, na evropski ravni pa sodelujejo v Evropskem združenju društev distrofikov EAMDA, preko katerega se vključujejo v EURORDIS. "Namen je v obeh primerih enak: sodelovanje, skupno oblikovanje predlogov in učinkovitejše zagovarjanje naših skupnih interesov. Rešitve oblikovane na evropski ravni so lahko koristne in uporabne tudi pri urejanju istih področij na nacionalni ravni," je povedala Mateja Toman.    

Kristina Modic, predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, je povedala, da so potrebe bolnikov s krvnim rakom zelo podobne potrebam vseh onkoloških bolnikov, zato so se povezali v krovno organizacijo društev bolnikov, Združenje ONKO NET, kjer skupaj z ostalimi zagovorniki bolnikov s področja onkologije uresničujejo skupne interese in se zavzemajo za skupne cilje. Posebej je izpostavila močno podporo in odlično sodelovanje z zdravstvenimi strokovnjaki, ki prav tako pomagajo razvijati in nadgrajevati njihove programe za bolnike in svojce.

Slovenija povezana z mrežami v tujini

Prof. dr. Borut Peterlin je kot pomembno dejstvo izpostavil, da v Sloveniji že leta zagotavljamo evropsko primerljiv standard obravnave redkih bolezni in da smo se priključili praktično vsem evropskim mrežam za redke bolezni, ki pogosto delujejo kot povezovalni člen. "Če v Sloveniji na primer ne bi mogli ponuditi evropskega standarda obravnave bolezni, obstaja inštrument evropskih mrež, da lahko bolnika usmerimo na najboljšo trenutno možno obravnavo v Evropi," je poudaril.

S pomembnostjo referenčnih mrež se je strinjal tudi doc. dr. Urh Grošelj, ki je povedal, da tovrstne mreže in formalno povezovanje pogosto olajšata delo, zato je to potrebno aktivno spodbujati. Pozitiven vidik tovrstnih centrov je namreč to, da se z njimi poveča število bolnikov, ki jih specialisti obravnavajo, več podobnih bolnikov pa pomeni več izkušenj in diagnostičnih orodij. Kljub temu pa meni, da imamo v Sloveniji vrhunsko medicino na področju redkih bolezni in da domača stroka naredi veliko za bolnike. "Organizirati obravnavo takšnih bolnikov pogosto zahteva dodatno delo, nekaj improvizacije, predvsem pa je potreben interdisciplinaren pristop, redke bolezni so namreč pogosto multi-organske. Zato na pediatrični kliniki razmišljamo o vpeljavi vsaj delne centralizacije obravnave, na primer ustanovitve centra za redke bolezni, idealno bi namreč bilo, da bi bil bolnik v centru in da različni specialisti prihajajo k njemu. Je pa to dražja medicina, ki zahteva bolj "velikodušne" standarde za obravnavo. Država mora prepoznati, da obstaja skupina bolnikov, ki ima posebne in pogosto dodatne potrebe in prilagoditi rešitve," je poudaril.

Doc. dr. Blaž Koritnik se je strinjal s predhodnikoma in podpira pobudo ustanovitve centra za redke bolezni, je pa hkrati pojasnil, da je tovrstno povezovanje na Pediatrični kliniki lažje, ker imajo na enem mestu različne strokovnjake, težje pa je to za bolnike v odrasli dobi: "Strokovnjaki se razlikujemo. Najboljši način se mi zdi ta, da se bolezni na nek način grupirajo po podsistemih." Bolnika, ki ima na primer primarno nevrološko redko bolezen, bi vodil specialist s tega področja, priključeval pa bi specialiste drugih smeri, ki so potrebni za primerno obravnavo bolnika. Poudaril je tudi to, da se je potrebno zavedati, da se redke bolezni med seboj izrazito razlikujejo in je zato težko razviti enoten pristop k obravnavi in zdravljenju. "Smiselno je, da v okviru krovnega Načrta oblikujemo principe, kako naj sistem deluje, nadalje pa je zelo pomembno, da znamo prisluhniti specifičnim potrebam bolnikov, da slišimo njihov glas in primerno prilagodimo obravnavo. Potrebno se je prilagoditi specifiki vsake posamezne bolezni," je povedal.

Sodelujoči na okrogli mizi so se strinjali, da je povezovanje vseh deležnikov, tako strokovnjakov, kot društev bolnikov in nenazadnje regulatornih organov, ključnega pomena pri obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi. Zaradi specifike področja morajo biti vsi nekoliko bolj prilagodljivi in odprti za sodelovanje. 

Povezava do celotnega spletnega webinarja: