»Povezani lahko bolje uresničujemo svoje interese«
Osrednje sporočilo dogodka o vlogi združenj bolnikov pri oblikovanju zdravstvenih politik v SlovenijiZa predstavnike slovenskih združenj bolnikov je Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ, konec januarja 2018 organiziral dogodek na temo vloge združenj bolnikov pri oblikovanju zdravstvenih politik v Sloveniji. Udeleženci so se strinjali, da so povezani lahko močnejši, da pa bodo morali v prihodnje veliko pozornosti nameniti poglobljenemu izobraževanju in profesionalizaciji. Želijo si, da bi postali partner, katerega volje v odločevalskih procesih ne bo mogoče prezreti. V prihodnosti želijo biti udeleženi tako pri snovanju strokovnih smernic kot v vseh organih, ki odločajo o dostopu bolnikov do različnih pravic znotraj zdravstvenega sistema.
Okoli 50 predstavnikov slovenskih združenj bolnikov in drugih udeležencev je sprva prisluhnilo predstavnici Evropskega foruma bolnikov, Eleni Balestra, ki je predstavila, kako pomemben partner v odločevalskih procesih institucij Evropske unije so lahko povezani bolniki. Izobraževalne module EUPATI in pomen visoke ravni znanja o najnovejših izsledkih in terapijah na področjih posameznih bolezni je udeležencem v nadaljevanju posveta približala Tanja Španić, predsednica Europe Donne Slovenija in članica EUPATI. Sledile so praktične delavnice, na katerih so se udeleženci razdelili v skupine in se aktivno vključevali v razpravo o pomenu, vlogi, vrednosti in vplivu, ki ga bodo imela združenja bolnikov v družbi, zdravstvu in vsakdanjem življenju bolnikov leta 2030.
Nič o nas brez nas
Ugotovili so, da imajo združenja bolnikov kot del civilne družbe pri oblikovanju prihodnosti izjemno pomembno vlogo, toda njen vpliv v prihodnje bo odvisen zlasti od profesionalizacije in tesnejšega povezovanja. Strinjali so se, da lahko slogan »Nič o nas brez nas« polno zaživi le, če so predstavniki združenj bolnikov dobro usposobljeni in kakovostno izobraženi na področjih, na katerih delujejo. Da bi potrebe svojih članov kvalificirano zastopali, potrebujejo poglobljena izobraževanja in verodostojne informacije, hkrati pa je po njihovem mnenju nujno predvsem proaktivno delovanje in vpetost na vseh ravneh oblikovanja zdravstvenih ter socialnih politik ter enakopravna vključenost predstavnikov bolnikov v odločevalske procese, ki se kakorkoli dotikajo njihovega članstva.
V prihodnje več osebne obravnave
Pričakujejo tudi, da se bo v prihodnosti vsakdanje življenje bolnikov s kroničnimi boleznimi močno spremenilo. Upajo, da bodo mnoge, zdaj življenje ogrožajoče bolezni, v bližnji prihodnosti postale dobro obvladljive kronične bolezni, življenje kroničnih bolnikov pa posledično lažje, saj bodo terapije učinkovitejše, bolnišnično zdravljenje pa bo v mnogih primerih lahko nadomestila ambulantna obravnava. Obetajo si tudi spremenjeno paradigmo v medicini, ki bo prešla na bolj osebno obravnavo. Ta bo mnogim bolnikom omogočala zdravljenje pretežno na domu, kjer jim bodo na voljo tudi številne aplikacije, s katerimi bodo v prihodnje enostavneje nadzorovali svojo bolezen. Poleg tega udeleženci ugotavljajo, da bo vodenje bolezni in rehabilitacija enako kot doslej v rokah zdravstvenih in drugih strokovnjakov, ki bodo v prihodnosti vse bolj specializirani.
Možnost nacionalne koalicije bolnikov
Udeleženci srečanja so se strinjali, da prihodnost prinaša številne izzive, od dolgožive družbe, posledičnega naraščanja števila kroničnih bolnikov, vedno novih zdravstvenih inovacij in pomanjkanja sredstev, s katerimi bi lahko vse te izzive naslovili. V prihodnjih dveh desetletjih bo zato vloga združenj bolnikov po njihovem mnenju pomembnejša kot kadarkoli prej. Njihov vpliv pa bo odvisen predvsem od profesionalizacije in medsebojne povezanosti. Zato so udeleženci izrazili željo in neformalno namero po tesnejšem sodelovanju in pripravi nacionalnega posveta, na katerem bi, po zgledu nekaterih drugih evropskih držav, preučili različne možnosti sodelovanja in povezovanja združenj bolnikov ter se posvetovali tudi o možnostih oblikovanja slovenske nacionalne koalicije bolnikov.