Mesec september je že vse od leta 2011 svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni, ki je v več kot šestdesetih odstotkih vzrok demence, bolezni, ki velja za eno hujših bolezni sodobne družbe in v svetovnem merilu dosega razsežnosti pandemije. Na svetu živi več kot 47,5 milijonov ljudi z demenco, zaradi daljše pričakovane življenjske dobe je pričakovati, da bo število oseb z demenco še naraščalo.

Na spletnem pogovoru STAkluba o aktualni problematiki demence in Alzheimerjeve bolezni so sodelovali vodja Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana doc. dr. Milica Gregorič Kramberger, vodja Enote za gerontopsihiatrijo na Univerzitetni psihiatrični kliniki Ljubljana dr. Polona Rus Prelog, predsednica Združenja Spominčica - Alzheimer Slovenija Štefanija L. Zlobec ter sekretarka v sektorju za preprečevanje bolezni in poškodb na direktoratu za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje mag. Nadja Čobal.

Pomembnost zgodnje diagnoze

Letošnja tema meseca Alzheimerjeve bolezni je bila pravočasna diagnoza, saj prav pravočasno prepoznavanje znakov demence, diagnoza, ustrezno zdravljenje in način življenja pripomorejo k večji kakovosti življenja oseb z demenco in njihovih svojcev. »Alzheimerjeva bolezen je napredujoča bolezen možganov, rečemo ji tudi nevrodegenerativna bolezen, ki se v možganih začne že vrsto let, preden se pri bolniku znaki bolezni pokažejo,« uvodoma pojasni doc. dr. Milica Gregorič Kramberger. »Kaže se značilno z motnjami spomina in orientacije. Na začetku so težave blage narave, bolnik opaža, da mu iz glave uidejo podatki istega ali prejšnjega dne, kakšne obveznosti ne uspe urediti, pojavijo se težave z iskanjem besed in pri vožnji, posebno pri razvrščanju v prometu.« Obstajajo številni dejavniki tveganja, zato je pred postavitvijo diagnoze treba opraviti natančen pregled, pa tudi pogovor z nekom, ki bolnika pozna. »Pomemben je tudi pregled krvi in slikanje glave, da ugotovimo, da ne gre za kakšno drugo stanje, ki zahteva drugačno zdravljenje.«

Da je diagnoza ključna za nadaljnje zdravljenje, se strinja tudi dr. Polona Rus Prelog. »Veliko ljudi pride k nam, ko postanejo simptomi bolj boleči za okolico, ko se pridružijo vedenjske spremembe in ne toliko zaradi tistih manj bolečih sprememb, kot je denimo motnja spomina.« Še manj jih je njihovo pomoč prvič poiskalo v času epidemije, opozori doc. dr. Gregorič Krambergerjeva. »Opažamo, da veliko ljudi ni prišlo na pregled, čeprav bi lahko pod določeni pogoji tudi prišli. Odkar so vzpostavljene možnosti za preglede, pa imamo vtis, da ljudje prihajajo z bolj napredovalnimi težavami in da v času epidemije niso iskali pomoči. Na eni strani zaradi tega, da se ne bi okužili, na drugi pa zaradi občutka, ki ga daje stigma pri nas, da se za to bolezen ne išče pomoči v času pandemije. Mi želimo ljudem sporočiti, da je ta bolezen enakovredna drugim in da je prav, da poiščejo pomoč.«

Osebe z demenco težko razumejo ukrepe

Številne raziskave kažejo, da je pandemija novega koronavirusa povečala stiske ljudi, tako pri otrocih kot pri starejših. »Ko je bila proglašena prepoved obiskov v domovih, smo prejeli veliko klicev, saj so svojci težko sprejeli nove omejitve. Presenečeni so bili oboji, tako svojci kot starostniki v domovih, ki so bili vajeni obiskov. V združenju, ki deluje po celi Sloveniji, smo takoj odreagirali. Podaljšali smo delovanje naše svetovalne telefonske linije, tudi ob vikendih, vključili še specialiste, tudi dr. Rus in doc. dr. Kramberger, da so svojci lahko poklicali, dobili odgovore in podporo. Pripravili smo 12 različnih letakov z desetimi pravili za svojce, da bi lažje razumeli nastalo situacijo, jih pošiljali demenci prijaznim točkam, domovom, članom, medijem, na Rdeči križ….  Pandemijo so v isti ali še večji meri doživeli svojci in osebe z demenco doma, teh je več kot 80 odstotkov. Tisti, ki živijo sami in morda še nimajo znakov demence, niso niti razumeli ukrepov.« Tudi pri Združenju Spominčica - Alzheimer Slovenija so prešli na digitalne kanale in ponujali podporo preko spleta. »Prijetno smo bili presenečeni, da so se novi pristopi tako dobro prijeli. Presenetil jih je dober odziv na delavnice, Alzheimer cafeje, usposabljanja in izobraževanja… Na delavnicah in na izobraževanjih je bila udeležba večja kot v živo, ker so se tudi svojci prilagodili novonastali situaciji. Seveda pa nihče ne more nadoknaditi srečanja v živo.

Ob pogovoru o pandemiji in osebah z demenco vodja enote za geriatrično psihiatrijo Univerzitetne psihiatrične klinike v Ljubljani dr. Polona Rus Prelog pojasnjuje, da je pri bolnikih z demenco več povezav med potekom bolezni in dovzetnostjo za okužbo. »Bolniki težje sledijo navodilom in težko razumejo ukrepe. Starost je velik dejavnik za hud potek koronavirusne bolezni in tudi za smrtnost. Ugotovljeno je bilo, da je nad starostjo 59 let petkrat višja verjetnost za smrt po pojavu simptomov kot pri mlajši populaciji. Druga skrb je, da bolniki z demenco premalo skrbijo zase in tretja, da jih velik odstotek živi v domovih starejših občanov, kjer je širjenje virusa hitrejše.« Raziskave kažejo, da je večja smrtnost tudi pri bolnikih z apolipoproteinom E (krajše APOE), genom, ki je povezan z Alzheimerjevo boleznijo. Poleg tega nekatera zdravila za zdravljenje okužbe s covid-19 poslabšujejo stanje demence in ugotovili so kar nekaj interakcij med zdravili. Bolniki so pogosto tudi podhranjenih, dodaja dr. Rus Prelogova, kar je lahko povezano z dolžino hospitalizacije in potekom bolezni.

V stiski doma in v DSO

Osebe z demenco, ki so v času pandemije prebivali v DSO-jih, so imeli možnost pomoči negovalnega osebja in strokovnjakov, ki poznajo demenco. Vendar, kot spomni doc. dr. Gregorič Krambergerjeva, se v praktično vseh domovih soočajo s pomanjkanjem kadra, v času pandemije pa so bili še pod dodatnim stresom.  Z več znanja o demenci bi bila obravnava v splošnem bolj kakovostna. »Če v DSO nimajo dovolj dodatnega znanja o demenci ali če imajo neustrezen odnos do demence, da na primer menijo, da za osebo z demenco, ki je v začetni fazi, ni treba, da je deležen enako intenzivne nege kot nekdo drug, potem je lahko človek z demenco v domu v še slabšem položaju.« Zlobčeva ob tem opozori, da je še vedno največ oseb z demenco doma in da so bili ti v času pandemije še bolj osamljeni, v še večjih stiskah, dostopnost do zdravnikov je bila skoraj onemogočena. »Zato smo v našo telefonsko linijo vključili še specialiste, tudi dr. Rus Prelog in doc. dr. Gregorič Kramberger, da so lahko svojci poklicali, dobili odgovore in podporo.« Tudi vse demenci prijazne točke so bile v lanskem letu mnogim v nenadomestljivo oporo, kamor so lahko prišli po informacije ali kakšno koli pomoč.

Sistemska rešitev za manj stigme

Tekom epidemije so se težave, ki so sicer obstajale že prej, tako na lokalni kot državni ravni, še dodatno okrepile. »Izkazalo se je, da so tako domovi kot psihiatrične in druge bolnišnice nekako bolj ranljive v situaciji epidemije, medtem ko so bili centri za duševno zdravje, ki se vzpostavljajo na podlagi Resolucije o nacionalnem programu o duševnem zdravju, dovolj aktivni in to je že eden od možnih odgovorov države,« na vprašanje o tem, kaj lahko spremenimo, odgovarja sekretarka v sektorju za preprečevanje bolezni in poškodb na direktoratu za javno zdravje na ministrstvu za zdravje mag. Nadja Čobal. Pomembno je reševanje na nacionalni ravni in zato se za področje demence na Ministrstvu za zdravje pripravlja nova strategija obvladovanja demence za obdobje do leta 2030, s katero bo ministrstvo nadaljevalo oziroma nadgradilo ukrepe prve Strategije obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. Strategija posebno pozornost namenja ustvarjanju pogojev za demenci prijazna okolja, da bodo osebe z demenco lahko ostale v domačem okolju čim dlje in zato je potrebno organizirati ustrezno pomoč in podporo tudi za svojce oziroma skrbnike oseb z demenco. Klub velikim napredkom je stigma obolelih z demenco in Alzheimerjevo boleznijo v Sloveniji še danes močno prisotna. Predsodke je treba vedno znova naslavljati in upati, da bodo v nekaj letih izzveneli. »Ministrstvo za zdravje zato pripravlja javni razpis, s katerim bomo spodbudili projekte za ozaveščanje in izobraževanje ter nove modelne pristope k obravnavi dementnih,« pristavi Čobalova.

Stigma je po besedah Zlobčeve tudi razlog, da pridejo bolniki (pre)pozno do zdravnika: »Le vsak četrti z demenco ima diagnozo. Tri četrtine ali več jih je doma brez diagnoze.« Opozarja, da demenca ni le zdravstveni problem, temveč v veliki meri socialni problem. »Osebe z demenco živijo dolgo, v povprečju 10 do 15 let, včasih tudi dlje. Ob tem so svojci izpostavljeni velikim obremenitvam in izgorevanju.  Prav zaradi tega je pomembna podpora in izobraževanje za svojce, da se lažje soočajo s predvidenimi in nepredvidenimi težavami pri tej bolezni. Glavna naloga Spominčice je podpora svojcem. Na nivoju države bi moralo biti to področje sistemsko urejeno.« Ob tem spomni, da smo ena redkih držav, ki še nima zakona o dolgotrajni oskrbi, ki bi bil v veliko pomoč in podporo zlasti osebam z demenco, ki živijo doma in teh je največ. »Pomembna je pravočasna diagnoza in po-diagnostična podpora svojcem, da dobijo čim več informacij takoj po diagnozi in da vedo kam po pomoč. Spominčica deluje po celi Sloveniji, zato se vedno lahko obrnejo na nas ali na našo spletno stran in Facebook. Poleg prepoznavanja prvih znakov je pomembno tudi, da vemo, da mora biti komunikacija z njimi prijazna, nekonfliktna, potrpežljiva in ljubeča. Dobro razumejo stisk roke in objem. Ker se oni zaradi bolezni ne morejo več približati nam, se moramo mi njim,« pravi  Štefanija L. Zlobec. »Osebe z demenco čutijo do konca. Pomembno je, da se trudimo ohraniti njihovo dostojanstvo.« Na težave svojcev, ki skrbijo za osebo z demenco, spomni tudi doc. dr. Gregorič Krambergerjeva. »Pomembno je, da si svojci odpočijejo in da imajo nekoga, ki jim je lahko v pomoč. Po dolgih obdobjih te bolezni je nujno, da svojec razume, da ni narobe, če prosi za pomoč.« Podobnega mnenja je tudi dr. Rus Prelogova, ki se vsakodnevno srečuje s stiskami svojcev, ki so zaradi pandemije še večje. »Pri primarnih negovalcih so izjemno pogoste depresija, izgorelost in telesne težave. Pojavi se lahko tudi žalovanje, izgubljanje nekoga, ki se pred vašimi očmi psihično in fizično spreminja.« Demenca lahko postajane velik socialni problem, zato ni pomembno le, da osebe pridejo dovolj zgodaj do diagnoze, temveč tudi da se o bolezni dobro podučijo njihovi svojci in znajo poiskati pomoč. Za osebo z demenco je najboljše poiskati pomoč v lokalnem okolju, kjer poznajo tiste, ki mu lahko pomagajo. Tisti, ki lahko pomagajo, pa morajo boljše sodelovati, meni doc. dr. Gregorič Krambergerjeva. »Za vse to je potrebna podpora s strani države in družbe v celoti.«