6.2. 2024 je potekala 4. konferenca Življenje z rakom – Bolnikova pot skozi zdravstveni sistem in reintegracija v poklicno življenje, v kateri so soorganizatorji Slovensko združenje organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, Zdravniška zbornica Slovenije in Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb v Sloveniji iskali odgovore na izzive, s katerimi se srečujejo bolniki z rakom v Sloveniji. Kakšna je njihova pot skozi zdravstveni sistem? Zakaj je za bolnike z rakom ključno urediti integracijo v poklicno življenje in kako bi bilo mogoče ta pomemben del celostne rehabilitacije izvajati na sistemski ravni, da bo dostopno prav vsem bolnikom?

Odgovore na te pomembne izzive današnje družbe je s podatki raziskav, izkušnjami, primeri dobrih praks in konkretnimi predlogi v osmih predavanjih in okrogli mizi iskalo 16 predstavnikov društev bolnikov, strokovnjakov, ki so vpeti v zdravljenje in rehabilitacijo bolnikov z rakom, predstavnikov javnih zavodov, ki skrbijo za obravnavo bolnikov, ter odločevalcev. 

V uvodnem nagovoru je mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb v Sloveniji, poudarila, da je namen konference »motivirati ter držati prostor za dialog in nadaljnje izboljšave. Veseli smo dobrih praks, ker pomenijo temelj in dajejo upanje za boljše ravnanje in načrtovanje za naprej ter krepijo zavedanje, da imamo v našem sistemu že veliko dobrega, kar je mogoče uporabiti tudi na drugih primerih.« Na kakovost spoprijemanja z boleznijo in življenja z njo bistveno vplivajo poti skozi zdravstveni sistem, je poudarila, ključno pa je to, da so speljane tako, da so čim bolj dostopne in da jim bolniki lahko sledijo.

Tokratna konferenca se je posvetila precej neurejenemu področju za bolnike z rakom, njihovi reintegraciji v poklicno življenje. Kristina Modic, predsednica organizacije ONKO NET in izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, je izpostavila: »Onkološki bolniki se srečujejo z najrazličnejšimi težavami in stiskami, ki močno vplivajo na kakovost njihovega življenja in življenja svojcev. Dolgotrajni bolniški staleži so breme za družbo, a trenutni sistem ne zagotavlja dovolj kapacitet, da bi se v poklicno rehabilitacijo lahko vključili vsi, ki jo potrebujejo. Zato smo se na tem dogodku povezali, da bi našli kratkoročne in dolgotrajne rešitve.«

Bolnikova pot skozi zdravstveni sistem

Zakaj je pot bolnika ključnega pomena za celostno in celovito obravnavo bolnika, še posebno bolnika z rakom, je predstavil doc. dr. Tit Albreht, dr. med., spec. socialne medicine in mag. javnega zdravja, raziskovalec z Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ). »Pot bolnika skuša orisati pot, ki jo prehodi bolnik v vseh postopkih, od diagnoze, zdravljenja, do življenja z boleznijo ali soočanja s posledicami zdravljenja. Predstavlja orodje za celostno vrednotenje in obravnavanje bolnikovih potreb in je najboljše orodje za udejanjanje zdravstvenega sistema, ki je osredotočen na bolnika.« Poti bolnika skozi zdravstveni sistem ponazarjajo celotno sestavo aktivnosti in potreb bolnika, s čimer je mogoče kakovostno podpreti načrtovanje vseh storitev, vključno z viri za izvajanje. 

Dr. Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija, ki je izpostavila, da poleg celostne obravnave bolnikov, ki naj bi bila osrediščena na bolnika, ostaja ključna »multidisciplinarna obravnava bolnikov. Bolniki pa so večinoma zadovoljni takrat, ko lahko aktivno soodločajo o svojem zdravju.« Pri tem ni pomembna le njihova zdravstvena pismenost, temveč tudi viri pomoči, ki so jim na voljo na poti obravnave – da se lahko pogovorijo o postopkih zdravljenja, dobijo psihoonkološko podporo in pomoč pri vračanju nazaj na delo po zaključku bolniškega staleža. Ker področje ni sistemsko urejeno, se društva bolnik trudijo to vsaj delno nadomestiti s svojimi programi. .  

Potrebe bolnikov na poti onkološke oskrbe je predstavila tudi Ivka Glas, predsednica Združenja EuropaColon Slovenija. Poudarila je, da je poleg zagotavljanja celostne obravnave bolnikov ključno skrajšati pot do diagnoze pri bolnikih z raki prebavil, centralizirati diagnostiko in zdravljenje, poskrbeti, da so vse te storitve na voljo v javnem sistemu , in omogočiti obravnavo vseh bolnikov na multidisciplinarnem konziliju: »Bolniki si želijo čim hitrejši začetek zdravljenja, več jasne in razumljive komunikacije z zdravnikom, pot do diagnoze ostaja predolga.«

Osebno izkušnjo na poti zdravljenja raka materničnega vratu (RMV) je delila tudi Barbara Drmota, kostumografinja in umetnica. Njena pot do diagnoze je bila dolga, v postopkih obravnave pa je pogrešala več jasne in bolniku razumljive komunikacije ter dostop do svoje onkologinje. »Izjemno mi je pomagala psihoonkološka obravnava na Onkološkem inštitutu, pokazala mi je pot, kako sprostiti svoje najgloblje skrbi, ne da bi obremenjevala najbližje,« je izpostavila ter vse bolnike pozvala, naj ne obupajo, zdravnike pa, naj v odnosu z bolniki poskušajo poleg svoje znanstvene plati pokazati tudi ali predvsem človeško plat. 

Da je zdravstvena pismenost Slovencev, še posebej bolnikov s kroničnimi boleznimi, velik izziv, so pokazali rezultati raziskave Nacionalne raziskave zdravstvene pismenosti v Sloveniji (ZaPiS), ki jih je predstavila vodja raziskave Sanja Vrbovšek z NIJZ. V raziskavi so ugotovili, da ima kar 48 % Slovencev omejeno zdravstveno pismenost, še večji delež, 61 %, pa ima omejeno navigacijsko zdravstveno pismenost. »Kronični bolniki imajo še nižjo stopnjo zdravstvene pismenosti, še več imajo težav s presojo in uporabo zdravstvenih informacij, nižja pa je tudi stopnja njihove navigacijske zdravstvene pismenosti, torej, kako so se zmožni orientirati v zdravstvenem sistemu.« Izpostavila je tudi, da so ugotovili nizko stopnjo digitalne zdravstvene pismenosti in slabo presojo kredibilnosti virov zdravstvenih informacij na spletu. 

Dr. Simona Borštnar, dr. med., spec. internistične onkologije z Onkološkega inštituta Ljubljana, je predstavila kompleksno pot bolnic z rakom dojk, ki je za vsakega bolnika glede na njegove potrebe malce drugačna. V obravnavi bolnikov je nujno potrebno timsko delo in sodelovanje različnih strok. Trenutno se po koncu zdravljenja bolnike spremlja na terciarni ravni, kar pa bo v prihodnje glede na naraščanje števila uspešno zdravljenih bolnikov vse večje breme. »Čaka nas še sprememba sledenja bolnikov. To mora biti strokovno, ne zahteva pa nujno obiska v bolnišnici, želimo si, da bi lahko spremljanje bolnic iz specializiranih onkoloških centrov preusmerili na primarno raven.«

Reintegracija bolnikov v poklicno in družbeno življenje 

Darja Molan, koordinatorica projektov in programov v Združenju EuropaDonna Slovenija ter pobudnica projekta Nazaj v življenje, je predstavila prizadevanja Združenja za individualno obravnavo vseh bolnic v postopku vračanja na delo. Ta proces naj se začne že v času bolniškega staleža, tako jim bo povzročil manj stresa. Poudarila je, da imamo sedaj tako primere slabih in dobrih izkušenj z delodajalci, kar je nedopustno: »Kakšen je sistem, ki dovoljuje takšno ohlapnost? Kakovost življenja po raku ne bi smela biti odvisna od sreče ali od tega, kako se boš znašel v sistemu.« Prav tako je treba omogočiti ustrezno podporo tudi mladim bolnikom, ki še niso stopili na trg dela in zato niso upravičeni do pravic poklicne rehabilitacije ali pokojninske oziroma invalidske obravnave. 

Zgodnja poklicna rehabilitacija je v praksi žal dostopna le peščici onkoloških bolnikov, a predstavlja temeljno pravico oseb z zmanjšano delovno sposobnostjo. Na to je opozorila Tina Rozman, dr. med., spec. medicine dela, prometa in športa z Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije – Soča. »Trenutno ureditev je potrebno korenito spremeniti. Na primarni in sekundarni ravni storitev ni priznana in se izvaja le posamično v dogovoru z delodajalcem kot plačnikom. V tujini so do pomoči pri vračanju na delo upravičeni vsi delavci. Programi so osredotočeni na preventivo in zgodnje intervencije. Upam, da bodo odločevalci to področje čim prej sistemsko uredili. Poti, ki jih lahko izberemo, je več, upam, da se bomo odločili za pravo.«  

Kakšno breme predstavljajo bolniški staleži v Sloveniji, je predstavila mag. Ana Vodičar z Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. To se iz različnih razlogov povečuje. Samo v letu 2022 je bilo za 17, 1 milijon izgubljenih delovnih dni, v zadnjih letih pa je opaziti trend naraščanja dolgotrajnih bolniških staležev. Stopnja absentizma v Sloveniji je bila 6,1 %, povprečje v Evropski uniji pa je 3–6 %. »Pri ukrepih za obvladovanje zdravstvenega absentizma z vidika družbe je tako potrebno zagotoviti zniževanje njegovega celokupnega bremena in ne zgolj prenosa med deležniki ali prenosa v druge oblike izgub produktivnosti.« 

Vse bolj uspešno zdravljenje raka omogoča boljše preživetje in daljše življenje onkoloških bolnikov. »Celostna, individualizirana rehabilitacija močno pripomore k višji kakovosti življenja, saj zmanjša težave, omili neželene učinke zdravljenja, skrajša bolniško odsotnost, poveča delovno zmožnost in zmanjša invalidnost,« pa je povedal prof. dr. Nikola Bešić, dr. med., spec. kirurgije z Onkološkega inštituta Ljubljana in vodja Programa OREH (O = onkološka, REH = rehabilitacija) za bolnice z rakom dojk Onkološkega inštituta (OI) Ljubljana s partnerji, ki je potekala med letoma 2019 in 2022. Program OREH se na OI Ljubljana nadaljuje ter bo v celostno onkološko rehabilitacijo pilotno vključil bolnike z rakom debelega črevesa in danke.

Na poti do sistemskih rešitev, ki bodo prijazne bolniku

O tem, kakšne bi bile možne kratkoročne in dolgoročne rešitve, pa so v sklepnem delu konference razpravljali na okrogli mizi. Predsednica združenja ONKO NET Kristina Modic je izpostavila, da glede na to, da imajo bolniki največ težav z razumevanjem zdravstvenega sistema in svojih pravic, je treba narediti sistem bolniku bolj prijazen. »Izrednega pomena je, da bi obstajala nekakšna info točka, kamor bi se lahko v bolniki z vsemi vprašanji obrnili v času bolniškega staleža in na enem mestu dobili kakovostne in razumljive informacije, tudi za izračun nadomestila za skrajšan delovni čas. Tako se bo bolnik lažje odločal o vračanju na delo in bo proces veliko lažji.« 

Prim. prof. dr. Danica Rotar Pavlič, dr. med., spec. družinske medicine z Združenja zdravnikov družinske medicine se je strinjala, da je treba proces vračanja nazaj na delo poenostaviti. »Družinski zdravniki imamo na tem področju veliko izkušenj, znamo oceniti, kateri bolniki se bodo lažje in kateri težje vračali nazaj na delo. Največ težav imajo bolniki v srednjem življenjskem obdobju, kjer se iz različnih razlogov odločajo, da podaljšujejo bolniške staleže. Zato si družinski zdravniki želimo, da bi se projekt OREH v drugih oblikah razširili tudi na druge rake.« Pozdravlja tudi predlog, da bi že na začetku zdravljenja z bolnikom naredili načrt, kako bi potekal proces vračanja na delo. Pomoč pri tem bi lahko prevzel poseben koordinator oz. informator.

Kakšna je možnost, da bi v programe društev bolnikov s prehransko, psihoonkološko in fizikalno podporo, ki jih finančno podpira tudi Ministrstvo za zdravje, sistemsko vključili tudi poklicno rehabilitacijo, je odgovorila Mojca Gobec, višja sekretarka z Ministrstva za zdravje. »Na Direktoratu za javno zdravje si tri desetletja prizadevamo za primarno preventivo in podpiramo nevladne organizacije, predvsem društva bolnikov, ki s svojimi programi zapolnjujejo vrzeli v zdravstvenem sistemu. Želeli bi si, da bi se ti programi čim bolj implementirali v sistem. Program OREH bo financiran še za raka debelega črevesa in danke, prav tako bo sistemsko financiran koordinator oskrbe na Onkološkem inštitutu Ljubljana in za onkološke bolnike v UKC Maribor. Sedaj je čas, da povežemo vse rešitve v eno mrežo in jih še bolj optimiziramo. Državni program obvladovanja raka vidim kot platformo, kjer se to lahko razvije. Da bi to lahko dosegli, bodo potrebne spremembe zakonodaje in političnavolja..«

Kristina Modic kot izvršna direktorica Združenja L&L je pritrdila, da je treba celostno rehabilitacijo, ki jo nudijo bolnikom s krvnimi raki, urediti sistemsko in dostopno za vse, saj se v programe večinoma vključujejo proaktivni bolniki, ki sami iščejo pomoč. »Celostna rehabilitacija mora biti dostopna za vse. Program OREH se širi na raka debelega črevesa in danke, treba ga je razširiti še na druge vrste raka.« Temu je pritrdil tudi doc. dr. Tit Albreht, ki je poudaril, da je treba rehabilitacijo bolnikom ponuditi v takšni obliki, da je dostopna vsem. »Ne sme biti odvisna od iznajdljivosti, razgledanosti, zdravstvene pismenosti ali socialnih mrež. Sistem celostne rehabilitacije in vračanja na delo mora imeti tako nizek prag, da bo podpiral prav vse in nihče ne bo prikrajšan.«

Mag. Ana Vodičar je na vprašanje, kako bi lahko našli ravnovesje med vzdržnostjo zdravstvene blagajne in upoštevanjem pravic ter potreb bolnikov, odgovorila, da bi bilo treba slediti cilju, da bi »vsi bolniki, ki potrebujejo nadomestilo zaradi zmanjšanje zmožnosti za delo, dobili tako visoko nadomestilo, ki ne bo ogrožalo njihovega preživetja in preživetja njihove družine.« Da bi to lahko uresničili, pa je »treba spremeniti zgodnje intervencije, da nam ne bo treba omejevati pravic do bolniških staležev.« 

Mag. Dean Premik, podpredsednik Odbora za zdravstvo Državnega zbora RS, je dodal, da si že več let prizadeva za spremembe na tem področju. »Sistem bi bilo treba urediti tako, da bi ta že v začetku bolniškega staleža pripravljal ljudi na povratek na delo, kar se zdi pri onkoloških bolnikih precej oddaljeno, saj se čaka na končano medicinsko rehabilitacijo.« Ob tem pa je dodatno opozoril, da »je za uspešno sistemsko ureditev potrebno povezovanje organov, ki ocenjujejo trajno in začasno nezmožnost za delo z vključitvijo specialistov medicine dela, prometa in športa.« Ti so namreč iz tega procesa trenutno izključeni. V pripravi je tudi sprememba pokojninske in invalidske zakonodaje, ki bi izpostavljene izzive sistemsko urejala v okviru socialnih pravic. 

Okroglo mizo so razpravljavci zaključili z mislijo, naj bodo vsa prizadevanja vseh, ki so vpeti v snovanje novih elementov socialnega sistema, pomemben korak naprej k reševanju stisk, s katerimi se soočajo bolniki. Podlag za nadaljnje reševanje problematike in nemotene ter celostne obravnave bolnikov v zdravstvenem sistemu je dovolj.