Na pogovoru STAkluba tokrat o pomenu kliničnih registrov v Sloveniji
Zdravstvena stroka in predstavniki zdravstvene zavarovalnice so na današnjem spletnem pogovoru STAkluba govorili o poteh do vzpostavitve kliničnih registrov v Sloveniji in njihovi dodani vrednosti.Ljubljana, 26. januarja - Številne razvite države imajo za spremljanje zdravstvenega stanja in prikaz osnovnih zdravstvenih kazalnikov vzpostavljen sistem zbiranja podatkov. Zdravstvena stroka in predstavniki zdravstvene zavarovalnice so na današnjem spletnem pogovoru STAkluba govorili o poteh do vzpostavitve kliničnih registrov v Sloveniji in njihovi dodani vrednosti.
Za spremljanje zdravstvenega stanja in prikaz osnovnih zdravstvenih kazalnikov imajo številne razvite države vzpostavljen sistem zbiranja podatkov. V registrih se zbirajo podatki, ki omogočajo spremljanje populacijskih kazalnikov bremena neke bolezni in tudi izidi zdravljenja posameznih bolnikov. Kje je Slovenija na področju takšnih registrov, kakšni so največji izzivi na poti njihove vzpostavitve ter kje stroka vidi njihovo dodano vrednost, so nekatera vprašanja, na katera so sogovorniki iskali odgovore. Na pogovoru so sodelovali:
- prof. dr. Vesna Zadnik, Vodja Epidemiologije in registra raka na Onkološkem inštitutu
- prof dr. Matija Tomšič, predstojnik kliničnega oddelka za revmatologijo, UKC
- prof. dr. Mitja Košnik, Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik
- Karmen Janša, ZZZS
Zdravstvena stroka v registrih zbira podatke, ki omogočajo spremljanje populacijskih kazalnikov bremena neke bolezni in tudi izidov zdravljenja posameznih bolnikov. Eden takih je državni register Onkološkega inštituta Ljubljana, v katerem zbirajo klinične registre za vse slovenske bolnike z rakom pljuč, dojk, debelega črevesa in danke, prostate, kožnega melanoma in vseh oblike otroških rakavih obolenj.
Kot je povedala vodja registra Vesna Zadnik, gre za enega najstarejših in najbolj kakovostnih zdravstvenih registrov v Sloveniji, saj na onkološkem inštitutu deluje že vse od leta 1950 v njem beležijo podatke o vseh zbolelih za rakom v slovenski populaciji. Bistven namen tega je po njenih besedah razpolaganje s kakovostnimi in ažurnimi podatki o bremenu določene bolezni, z uvajanjem kliničnih registrov zadnja leta pa lahko spremljajo tudi kakovost obravnave onkoloških bolnikov.
"Slednje v onkologiji pripenjamo populacijskim registrom, pri čemer širimo nabor podatkov, zlasti o diagnostiki in zdravljenju bolnikov. V splošnem registru so namreč ti podatki relativno skopi in malo vemo o tem, kako smo diagnosticirali kakšnega raka, kako smo pacienta zdravili. Ti podatki so čedalje bolj pomembni, da vemo, kje lahko kaj izboljšamo," je pojasnila Zadnikova.
Na kliničnem oddelku za revmatologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana so se po besedah Matije Tomšiča takega zbiranja podatkov lotili veliko pozneje, leta 2006, med glavnimi razlogi pa je bilo pomanjkanje prepričljivih evropskih priporočil o zdravljenju določenih bolezni. Vsaka država in celo vsaka bolnišnica se je načina zdravljenj lotevala po svoje, s prihodom bioloških zdravil pa se je pokazala priložnost za poenotenje zdravljenja bolnikov z isto boleznijo.
"Naša želja je bila, da bi vsem bolnikom ponudili enake preiskave pred začetkom zdravljenja in po uvedbi zdravila izvedli standardiziran način zdravljena," je pojasnil Tomšič. Dodal je, da morajo zato zdaj revmatologi vpisovati zahtevane podatke v informacijski sistem. Že po šestih mesecih od uvedbe se je izkazalo, da lahko s pomočjo tega registra ugotavljajo učinkovitost razmeroma dragih bioloških zdravil ali morebitni zamenjavi zdravljenja.
V kliniki za pljučne bolezni Golnik so po besedah Mitje Košnika prvi register uredili že pred leti in je bil namenjen bolnikom s tuberkulozo. Pozneje so se lotili še organizacije bolj enostavnih registrov za nekatere redke bolezni, ki so pomembni predvsem v raziskovalne namene. Za slednje so sicer začeli nastajati tudi nacionalni in celo mednarodni registri.
"Na ta način lahko na najbolj optimalen način poenotimo kakovost obravnave bolnikov, hkrati pa gre tudi za bolj racionalno porabo denarja, saj lahko hitro pridemo od prvih podatkov do rezultata in tako hitro optimiziramo način strokovnega dela," je prednosti uvajanja registrov poudaril Košnik.
Vendar gre v teh primerih po besedah Zadnikove v glavnem za akademske registre, medtem ko tisti na področju onkologije veljajo za sistemske. Za morebitno oblikovanje takega registra so potrebni tudi primerni zakonski temelji, a je trenutni zakon o zbirkah po njenem precej zastarel. Njegova dobra stran je vseeno, da v registre z omenjeno zakonsko osnovo lahko zbirajo podatke o bolnikih ne glede na njihovo morebitno soglasje, saj le tako lahko zagotovijo primerno kakovost podatkov.
Vrednost registrov je prepoznal tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Karmen Janša s področja za analitiko in razvoj na zavarovalnici je poudarila, da so podatki v njih dragoceni, tudi s stroškovnega vidika pa je za njih pomembno, da je ponavadi najbolj optimalna obravnava bolnika tudi najbolj učinkovita ter nenazadnje najcenejša.
"Še posebej, ker so registri ponavadi namenjeni redkim in zahtevnim boleznim, za katere so zdravila običajno izredno draga in je njihova racionalna uporaba še toliko bolj pomembna," je dodala Janša. Meni tudi, da imamo v Sloveniji tudi zato veliko možnosti, da razmeroma hitro pridemo do najnovejših razpoložljivih zdravil.
Zdravstvena zavarovalnica sicer prispeva nekaj sredstev za vzpostavitev in vzdrževanje registrov v terciarni dejavnosti, a Janša meni, da bi moralo to pokrivati z denarjem iz državnega proračuna, prav tako pa bi registri morali biti bolje centralno in sistemsko urejeni.