Ljubljana, 17. aprila - Obeležujemo svetovni dan hemofilije. V Društvu hemofilikov Slovenije so ob tem kot nujno izpostavili ozaveščanje o stanju zdravljenja hemofilije in aktualni problematiki te redke prirojene bolezni. Javnost je treba seznaniti z vsemi pozitivnimi spremembami in dosežki v razvoju zdravljenja in celostne obravnave bolezni, so sporočili iz društva.

Društvu je v sodelovanju s strokovnjaki v zdravstvu in s pomočjo države uspelo tudi v mednarodnem okviru vzpostaviti uspešen sistem zdravljenja te nekdaj življenjsko ogrožujoče bolezni. Visoki strokovni in socialni standardi bolnikom hemofilikom ob najsodobnejših načinih zdravljenja in s podporo države omogočajo normalno dolgo in kakovostno življenje, so izpostavili v društvu.

Hemofilija je redka prirojena motnja strjevanja krvi, za katero je značilna zmanjšana količina beljakovine, potrebne za strjevanje krvi, so pojasnili. Krvavitve je zato pri ljudeh, ki se soočajo s to boleznijo, težje zaustaviti, zato je bistveno, da poskušajo preprečiti nastanek že najmanjših krvavitev. Za boleznijo večinoma zbolevajo moški, prenašajo pa jo ženske.

Zdravljenje s krvnimi pripravki je v zadnjih desetletjih znatno napredovalo, s čimer se je, po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, življenje hemofilikov v Sloveniji znatno izboljšalo. Prav tako se pričakovana življenjska doba bolnikov približuje življenjski dobi splošne populacije, so še dodali.

Društvo hemofilikov Slovenije je član Svetovne zveze za hemofilijo in soustanovitelj Evropskega konzorcija za hemofilijo. Po njihovih besedah združuje in v sodelovanju z vsemi vrstami medicinskih strok skrbi za bolnike s hemofilijo in bolnike z drugimi motnjami strjevanja krvi.

O hemofiliji so se strokovnjaki pogovarjali tudi na četrtkovi okrogli mizi Misija hemofilija. Predsednik društva Krvni bratje Dominik Zver je skupaj s predsednikom društva hemofilikov Slovenije Janezom Dolinškom izpostavil, kako pomembno je vključevanje otrok in mladih bolnikov v društva, saj se tam lahko povežejo z ljudmi, ki se soočajo s podobnimi težavami hkrati pa se naučijo bolje živeti z boleznijo.

Po Zverovih besedah so si včasih hemofiliki bolečine lajšali z ledenimi obkladki in počivanjem, danes pa krvavitve preprečujejo. Preprečevanja krvavitev s profilaktičnim zdravljenjem se danes poslužuje večina odraslih bolnikov s težko obliko bolezni. Poudaril je tudi pomen rednega gibanja bolnikov s hemofilijo vsaj enkrat na teden pod nadzorom fizioterapevta ali drugega strokovnjaka.