Nad stigmo zaradi epilepsije z osveščanjem
Ljubljana, 13. februarja - S širjenjem znanja o epilepsiji lahko odpravimo številne strahove in predsodke, ki povečujejo breme bolezni. Ta je še vedno po nepotrebnem stigmatizirana, so opozorili sogovorniki na današnjem spletnem pogovoru STAkluba. Pomemben korak pri premagovanju stigme je osveščanje, kar lahko pripomore k boljši vključenosti bolnikov v družbeno življenje.
Stigma je negativno stališče družbe do posameznika zaradi določene značilnosti ali bolezni, do katere ima družba odklonilen odnos, ter pogosto vodi bodisi do zapostavljanja, diskriminacije ali pa izključevanja takega posameznika. "Pri epilepsiji stigma običajno izhaja iz slabega poznavanja osnovnih dejstev o epilepsiji. Ljudje pogosto ne vedo, da je epilepsija bolezen, ki se da večinoma uspešno zdraviti in jo tudi znanstveno razumemo zelo dobro," je pojasnil klinični psiholog na ljubljanski pediatrični kliniki David Gosar.
Epilepsija je sicer ena najpogostejših nevroloških motenj. Po ocenah ima v Sloveniji to bolezen približno en odstotek oseb. Epilepsija se lahko pokaže kadarkoli v življenju, a se približno pri polovici oseb prične v obdobju otroštva in mladostništva, je povedala otroška nevrologija, pediatrinja in predsednica Društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc.
Za bolezen so značilni kratkotrajni in nepričakovani napadi, ki se kažejo v različnih oblikah. "Nekateri so zelo subtilni, lahko jih zazna le tista oseba, ki sama doživlja napad. Napad se lahko kaže tudi v obliki kratkotrajne odsotnosti, kot kot bi za trenutek izgubili pozornost, lahko gre za kratkotrajne motnje občutkov, spremembah v vzorcu gibanja, kot so tresljaji in krči, ali pa z izgubi zavesti in tresljaji telesa, kar večina laikov še najbolj prepozna kot možno epilepsijo," je dejala predsednica društva Liga Krajnc.
Epilepsijo je družbena zaznamovanost zaradi drugačnosti spremljala že vse od njenih samih začetkov, pri čemer smo po oceni nevrologinje z ljubljanske nevrološke klinike Veronike Rutar Gorišek naredili ogromen napredek pri prepoznavanju, zdravljenju in ugotavljanju razlogov, zakaj se epilepsija sploh pojavlja. Zaostajamo pa pri odpravi stigme, ugotavlja nevrologinja. To opaža tudi pri delu z bolniki v svoji ambulanti, ko z nelagodjem ali težavo sprejmejo diagnozo.
Pri tem po njenih besedah ne škodi malo humorja: "Povemo jim, da so v dobri družbi, saj je ima ogromno ljudi, tudi zgodovinskih, epilepsijo. Ta seznam je zelo dolg, od Julija Cezarja, Napoleona, Van Gogha, Michelangela in Čajkovskega, med njimi so tudi moderni glasbeniki, na primer Elton John." Kot je poudarila nevrologinja, lahko ljudje z epilepsijo definitivno uresničijo svoje potenciale in niso zaradi bolezni nič manj nadarjeni ali inteligentni.
Se pa osebe z epilepsijo srečujejo tudi z nekaterimi omejitvami, ki jih ta bolezen prinese s seboj. "Te so namenjene temu, da zagotovijo neko varnost tako osebam z epilepsijo kot ostalim. Kar se tiče upravljanja motornih vozil, drugih strojev, dela na višini, plavanja, je povsem normalno, da moramo ljudi zaščititi, da pri tem ne pride do nekih poškodb oziroma nekih smrtnih izidov v najslabšem primeru. Včasih pa te omejitve pač postanejo preveč obremenjujoče in jih v zadostni meri ne nadomeščajo pravice, ki bi jih morale imeti osebe z epilepsijo," je opozorila Rutar Gorišek.
O življenju z epilepsijo in o stigmi so spregovorile osebe s to boleznijo. Nekateri so se z njo srečali že v osnovnošolskem in srednješolskem izobraževanju, drugi prvič pri vstopu na trg dela. Kot je svojo izkušnjo iz prvega razgovora opisal Alen Jazbec, je takoj, ko je potencialnemu delodajalcu razkril svojo diagnozo, zaznal spremembo v obnašanju, službe nato ni dobil. Še težje trenutke pa je zaradi bolezni preživljal v obdobju odraščanja, ko so njegovi vrstniki lahko opravljali vozniški izpit, ki ga sam ni mogel.
Podobne težave tako z mobilnostjo kot diskriminacijo pri zaposlovanju so izpostavili tudi drugi sogovorniki z epilepsijo. Tudi Krajnčeva meni, da je na področju mobilnosti treba doseči boljšo situacijo. "Tukaj je trenutna zakonodaja kar zelo groba in rigidna," je opozorila.
Spletni pogovor ob mednarodnem dnevu epilepsije, ki ga obeležujemo drugi ponedeljek v februarju, je pripravil STAklub v sodelovanju z Društvom Liga proti epilepsiji Slovenije. Dan letos poteka pod geslom Stopimo skupaj proti stigmi.