Ljubljana, 12. marec 2025: Na posvetu o pomenu PROMov in PREMov ter vlogi bolnikov, ki je za predstavnike organizacij pacientov potekal na Zdravniški zbornici Slovenije, so strokovnjaki predstavili uporabo kazalnikov kakovosti za na vrednosti temelječo zdravstveno obravnavo (NaVTeZ) koronarnih in onkoloških bolnikov v praksi. Udeleženci so se seznanili z izkušnjami delovne skupine Ministrstva za zdravje za postopno uvedbo NaVTeZ ter spoznali vlogo bolnikov pri njeni izvedbi. Posvet, ki sta ga v partnerstvu pripravila Zveza organizacij pacientov Slovenije in Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ, je sklenila polemična razprava o pomenu in izzivih uvedbe kazalnikov za vrednotenje kakovosti v zdravstvu skozi perspektivo bolnikov.

PROMi (patient-reported outcome measures) in PREMi (patient-reported experience measures) so v tujini že več desetletij priznani kazalniki kakovosti za oblikovanje na vrednosti temelječe zdravstvene obravnave skozi oči pacientov. Na eni strani gre za vrednotenje zdravstvene obravnave s pomočjo standardiziranega poročanja bolnikov o izidih zdravljenja (PROMi), na drugi pa za poročane izkušnje bolnikov z zdravstvenimi storitvami (PREMi). Pristop v središče postavlja paciente, odločevalcem in izvajalcem zdravstvenih storitev pa poleg razumevanja kliničnih izidov obravnave zagotavlja tudi dejanski vpogled v oceno bolnikov o dejanskih rezultatih zdravljenja in  vrednosti zdravstvene obravnave za njihovo kakovost življenja.

Vrednotenje zdravstvene obravnave skozi perspektivo bolnikov tako v središče postavlja njihove potrebe in želje, prispeva h kakovostnejšemu zdravstvenemu varstvu in  spodbuja k inovacijam v zdravstvu. Bolnikom na vrednosti temelječa zdravstvena obravnava omogoča primerjavo kakovosti posameznih medicinskih intervencij in zdravstvenih zavodov; izvajalcem zdravstvenih storitev načrtovanje izboljšav in učinkovitejše obvladovanje stranskih učinkov zdravljenja, plačnikom zdravstvenih storitev pa plačilo po izidih obravnave.   

Predstojnik  Kliničnega oddelka za žilne bolezni UKC Ljubljana prof. dr. Borut Jug, dr. med., spec. kardiologije in vaskularne medicine, je predstavil različne standardizirane vprašalnike PROMe, ki jih na oddelku uporabljajo za oceno izidov zdravljenja in posameznih medicinskih intervencij s strani koronarnih bolnikov: »Z vidika bolnikove perspektive so vsaj toliko kot naši izvidi pomembni počutje, simptomi, skrb, ali sem zmožen skrbeti zase in vsakodnevne aktivnosti, ali sem mobilen in pa moje duševno zdravje.» Za oceno bolnikovih izkušenj oziroma zadovoljstva s posamezno zdravstveno obravnavo (PREMi) pa so jim v pomoč podatki, ki so pridobljeni s pomočjo splošnejših vprašalnikov NIJZ. Spremljanje različnih kazalnikov kakovosti, tudi PROMov in PREMov, jim omogoča primerjavo kakovosti posameznih dejavnosti in centrov za obvladovanje kardiovaskularnega tveganja ter sekundarne preventive in rehabilitacije.   

Na Onkološkem inštitutu Ljubljana si s celostno obravnavo bolnikov prizadevajo za boljše izide zdravljenja in počutje bolnikov, učinkovitejše obvladovanje simptomov, večjo kakovost življenja in izboljšanje onkološke oskrbe, ki mora biti prilagojena bolnikovim individualnim potrebam in željam. V ta namen s pomočjo standardiziranega vprašalnika o kakovosti življenja Evropske organizacije za razvoj in klinične raziskave  analizirajo odgovore na 30 vprašanj, s katerimi poskušajo ugotoviti, kaj o izidih zdravljenja poročajo bolniki. Zanima jih predvsem dinamika simptomov in težav, s katerimi se skozi čas spoprijemajo, da se lahko nanje pravočasno odzovejo in stremijo k izboljšanju kakovosti onkološke obravnave. Bolnikom vprašalnike pošiljajo po pošti, prek aplikacije, pred kratkim so vprašalnike pričeli pošiljati tudi prek SMS. Bolnik vprašalnike prejme periodično - po prvi obravnavi, štirih, osmih, 12 in po 24 mesecih, standardizirani zapisi pa se prenašajo v Centralni register podatkov o pacientu (CRPP) in v standardizirano obliko za bolnika. Velik izziv ostaja slab odziv bolnikov na vprašalnike o izidih obravnave, čeprav jim v praksi prav izpolnjevanje teh vprašalnikov omogoča sprotno strokovno obravnavo težav, s katerimi se bolniki lahko soočajo. Koordinator celostne obravnave na podlagi natančnega točkovnega sistema in dodatnih presejalnih vprašalnikov namreč prepozna ogrožene bolnike: »Opravi telefonski klic, se z njimi pogovori o težavah, ki so izpostavljene v samem vprašalniku  in na podlagi tega ukrepa. Ali gre za zdravstveno svetovanja oz. nadaljnjo obravnavo  pri strokovnjaku,» je pojasnila koordinatorica kliničnih raziskav na Onkološkem inštitutu Ljubljana Aleksandra Grbič. 

Kako pomembni so PROMi in PREMi v luči doseganja najboljših rezultatov  za bolnike ob optimalni uporabi razpoložljivih virov ter kako se kazalniki za NaVTeZ po posameznih diagnozah postopno uvajajo v  onkologiji, kardiologiji, oftalmologiji in ortopediji, je predstavila Nina Remškar iz delovne skupine za uvajanje NaVTeZ Ministrstva za zdravje. Na primeru obravnave raka prostate v Nemčiji, na Švedskem in konkretno v ugledni nemški kliniki za raka prostate Martini – Klinik je slikovito ponazorila pomen in dejansko vrednost PROMov. V omenjenem primeru so primerjali izide obravnave bolnikov po operaciji raka prostate skozi perspektivo bolnikov: »Lahko ugotovimo, da je pet let po operaciji raka prostate živelo med 94 in 95 % pacientov. Če bi primerjali zgolj stopnjo preživetja, bi lahko ugotovili, da je kakovost operacije oz. obravnave na klinikah v Nemčiji in na Švedskem povsod enaka. Ko so primerjali še inkontinenco, o kateri so poročali pacienti, so ugotovili, da je na splošno v Nemčiji in na Švedskem približno polovica pacientov eno leto po operaciji raka prostate inkontinentna, medtem ko je bilo v Martini - Klinik takih 6,5 % pacientov.» Pomembna razlika v prid zdravstvene obravnave v Martini - Klinik se je pokazala tudi glede erektilne disfunkcije leto dni po operaciji raka prostate. Takšni podatki bolnikom zagotavljajo možnost za izbiro klinike z najboljšimi rezultati s perspektive pacientov, hkrati pa izvajalcem zdravstvenih storitev omogočajo analizo in priložnosti za izboljšavo kakovosti svoje zdravstvene obravnave.  

Mag. Gregor Cuzak, generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije, ki je odigral ključno vlogo pri pripravi in izdaji prve publikacije na temo NaVTeZ pri nas z naslovom "Usmeritve za uvedbo na vrednosti temelječe zdravstvene obravnave v Sloveniji", je opozoril na nenadomestljivo vlogo pacientov pri vrednotenju kakovosti zdravstvene oskrbe, pri čemer, kot je izpostavil: »Merilo ne sme biti cilj, cilj je dobrobit pacienta. Ko postavimo merilo za cilj, je težava, da ko merilo dosežemo, smo vse ostalo zanemarili in na ta način ostanejo stvari, ki jih ne bomo dobro izmerili.« 

Zato je kazalnike in orodja za oblikovanje na vrednosti temelječe zdravstvene obravnave vredno poznati, prav tako pa tudi vlogo bolnikov oz. pacientskih organizacij  pri njenem oblikovanju ter jih zlagoma implementirati v slovenski zdravstveni sistem. Čeprav ostaja na tej poti veliko izzivov, so se udeleženci razprave, s katero so sklenili posvet, strinjali, da brez aktivnega sodelovanja pacientov pri oceni kakovosti zdravstvene obravnave, njene resnične vrednosti ni mogoče ovrednotiti in je zato tudi ne usmerjeno izboljševati.